先心病的护理由生理特性引发的护理方面的挑战

作者：郭秀燕 北京市门头沟区医院

先天性心脏病患者的心脏结构不正常会直接对全身的血液循环产生影响。在临床上，先天性心脏病常引起严重并发症和后遗症，如心衰等，而合并心功能不全可使病情加重或发生猝死。以室间隔缺损为例子，左心室的血液可能会从缺损部位流入右心室，这会增加肺循环血量，从而使患儿容易出现呼吸急促和喂养困难的情况；法洛四联症的儿童，由于肺动脉的狭窄和主动脉的骑跨，会呈现出显著的紫绀症状，并且在活动后更容易出现缺氧的情况。另外，在婴幼儿时期，其生长发育速度快，机体各系统器官发育不完善，因此需要长期住院接受治疗。考虑到这些生理特性，护理工作人员需要为每位患者“量身打造”特定的护理计划：例如，对于肺血增多的小患者，应特别注意预防呼吸道的感染，因为肺部的淤血为细菌提供了繁殖的环境；对于紫绀型的小患者，需要避免大声哭泣，因为这可能会触发缺氧的发作。

（二）生长和发展面临的“双重挑战”

患有先心病的儿童经常遭遇“摄入不足”和“消耗增加”之间的冲突。这种矛盾不仅存在于单纯营养不良或营养过剩的情况下，而且在某些特殊情况下会加重病情，甚至危及生命。从一方面看，由于孩子的心脏功能受损，他们在吃奶的过程中很容易感到疲惫（仅仅吃几口就会呼吸急促），这导致了奶量的不足摄入；再加上营养状况差，易发生低蛋白血症，引起蛋白质代谢障碍。从另一个角度看，心脏的代偿性工作导致了基础代谢率的增加（比健康婴儿提高了20%-30%），这也意味着对能量的需求增加了。因此，即使是在营养充足条件下，仍有一部分患儿出现明显体重减轻和低出生体质量儿。如果这种矛盾没有得到及时的解决和干预，可能会引发生长和发育的迟缓（例如体重和身高都低于同月龄的婴儿），同时营养不良也会降低手术的耐受度，从而形成一个恶性循环。所以，对于室缺患儿应尽早纠正其营养状态和不良饮食习惯，以减少术后并发症及住院时间。我曾经与一个3个月大的室缺患儿有过接触，但由于家长担心“过量摄入会增加心脏的压力”，因此限制了奶的摄入量。最终，孩子的体重只有4kg（正常情况下应为5.5kg），这迫使他们不得不延后手术，直到其营养状况得到改善。

（三）家庭护理中存在的“知识差距”

许多家长在孩子被诊断出患有先天性心脏病时，对于疾病的了解大多仅限于“心脏有洞”这一概念，而缺少基础的护理知识。针对这一现象，我科采用了一系列针对性较强的心理疏导及健康教育措施，取得较好效果。例如，一些家长持有“孩子不能哭”的观点，因此过度的安慰可能会导致孩子过于依赖他人；一些家长在看到孩子的嘴唇发绀时，错误地认为是“冷”，因此盲目地加衣，从而错过了缺氧发作的早期处理；有的家长担心药物不良反应会影响病情进展，便给孩子服用止咳药或抗过敏类药物等。部分家长由于对药物可能的副作用感到担忧，私自减少了利尿剂的使用量，这导致了孩子的水肿症状加剧。这些都会使家长与护士之间产生理解上的障碍，从而造成护患纠纷。这样的“知识差距”不只是提高了护理的风险，还使得家长在照护过程中感受到巨大的挫败——他们经常说：“我们也想做得好，但真的不知道该怎么做。”

（四）在心理上存在的“隐形的压力”

对于这些小患者来说，多次的住院经验（如抽血、打针和心脏彩超检查）可能会使他们对医院感到害怕，有时甚至会产生“分离焦虑”，例如一看到白大褂就大声哭泣；同时也影响到其生活质量和身心健康。对于处于学龄阶段的孩子，他们可能会因为体力不如同龄人而感到孤立，从而产生自卑的心态。同时，长期在家中照顾的父母也容易发生焦虑、抑郁症状。对于家长来说，长期照护所带来的经济负担（某些复杂的先天性心脏病的治疗费用可能高达10-20万元）、对孩子未来的不确定性（如是否能正常上学、是否能结婚生子？），以及社会支持的不足（例如，幼儿园可能因为担心突发情况而拒绝接受），都可能引发焦虑、抑郁等心理问题。因此，如何帮助患儿度过痛苦时期并保持健康心态，是一个值得关注和研究的话题。有一次，一个母亲流着泪说：“我每晚都会站起来触摸孩子的鼻子，害怕他就这样消失了。”她还说自己在儿子住院期间，每天都要陪着孩子，但却没有任何效果。如果这种心理压力没有得到及时的心理疏导，它可能会逆向地降低护理的质量。